Elles vivent dans le tourment et l'inquiétude totale pour protéger leur progéniture des préjugés
La femme qui donne naissance à un albinos a des soucis à se faire. Son enfant à la peau plus claire, est en proie à des quolibets de la part des autres petits. Même de la part des adultes, l'albinos est souvent considéré comme un être hors du commun. Certaines ethnies ont des croyances qui font des albinos des "enfants du diable" et des sorciers. Ils subissent toutes sortes d'exactions à cause de leurs supposés pouvoirs bénéfiques ou maléfiques. Ils sont souvent victimes de sacrifices humains.
Selon les médecins, l'albinisme "est une maladie génétique". L'affection se caractérise par une absence de pigmentation de la peau, des poils, des cheveux, des yeux, due à l'absence de mélanine. Outre les problèmes de vue et les risques de cancer de la peau, les albinos sont au centre de croyances persistantes au Mali comme dans la plupart des pays africains.
Malgré le développement de notre société et l'intégration de nos cultures, les albinos continuent de subir le mépris, la discrimination dans notre société. La rubrique des faits divers de votre quotidien national se fait souvent l'écho de récits sur les persécutions, les kidnappings voire les meurtres d'albinos.
Une Maladie incurable. L'affection à la base de l'albinisme se présente sous plusieurs formes. L'albinisme partiel dit "oculaire" ne touche que les yeux, mais les personnes atteintes ont souvent la peau et les cheveux plus clairs que les autres personnes de la même famille. L'albinisme total, dit "oculo-cutané", se traduit par une absence de mélanine dans les mélanocytes.
Il entraîne des caractéristiques morphologiques très particulières. L'apparence visuelle du malade se caractérise par des cheveux blancs ou blonds très pâles, l'iris gris ou bleus, le pupille à reflet rouge plus ou moins visible. La peau très claire est particulièrement sensible aux rayons du soleil. Les albinos ont donc une vision déficiente. Ils sont sujets à des cancers de la peau s'ils ne sont pas protégés du soleil.
Ce nom, «Albinos», a été donné originellement par les explorateurs portugais aux «nègres blancs» qu'ils rencontrèrent sur la côte ouest de l'Afrique. Il a ensuite été étendu à tous les êtres vivants, hommes et animaux. On estime la fréquence de cette maladie à 1 sur 40 000 individus.
L'albinos peut passer quasiment inaperçu dans une société blanche. Mais ce n'est pas le cas dans nos sociétés noires africaines. Les albinos naissent très souvent de parents ne souffrant pas d'albinisme mais porteurs tous deux du gène récessif. C'est donc en premier lieu, au sein de leur famille qu'ils tiennent à la fois leur différence et leur handicap. L'albinisme est une pathologie incurable. Elle relève de forces au-delà du commun des mortels.
De cette ignorance découlent la peur, les préjugés, quelques fois la violence et l'exclusion. La différence et la rareté sont très souvent considérés ici comme «porte-bonheur», comme bénédiction ou au contraire comme signe de sorcellerie et de malheur ailleurs. Certaines légendes mystico-religieuses prétendent que les albinos ne meurent jamais, mais disparaissent.
Le chemin de croix des mères. L'ambiguïté que représente un enfant blanc né de deux parents noirs alimente les croyances et les pratiques occultes autour des albinos. Dans la plupart des cas, la mère est tenue responsable de cette maladie.
L'histoire de Mme Cissé Aïssata quinquagénaire et mère d'un enfant albinos est édifiante. Quand son enfant albinos a vu le jour, elle a été pointée du doigt dans sa famille et son milieu de vie. "Les gens m'ont accusée d'avoir dormi enceinte à la belle étoile dans un endroit hanté par un mauvais génie ou d'avoir été infidèle à mon mari pendant la grossesse", explique-t-elle.
L'entourage a attribué souvent des pouvoirs maléfiques ou bénéfiques à l'enfant atypique de Mme Cissé. «Certains étaient convaincus qu'il avait des forces surnaturelles, qu'il pourrait prédire l'avenir, jeter des mauvais sorts et apporter la richesse. D'autres personnes venaient à la maison offrir des présents. Plusieurs fois des superstitieux me suivaient pour me donner des cadeaux, ou pour couper une touffe de cheveux qui leur ouvrirait la porte de la chance", confie cette mère de famille. Comme Aïssata, de milliers de mère d'albinos vivent dans le tourment et l'inquiétude totale pour protéger leur progéniture des détracteurs.
Le témoignage de Mme Diarra Habibatou Konaté est pathétique. Il y a 14 ans, sa fille Aminata était née albinos. Dès la naissance de l'enfant, son époux affichera un mépris flagrant vis-à-vis de l'enfant en mettant en doute la fidélité de son épouse. "Il a touché l'enfant seulement le jour de sa naissance. Depuis, Ami ne pouvait plus approcher son père au risque de se voir rejeter devant ses frères. Ce sentiment de rejet a marqué ma fille jusqu'au décès de cette innocente. "Ma fille me disait tous les jours : maman, c'est toi seule qui m'aime, je sais", témoigne cette mère en fondant en larmes devant la photo de sa défunte fille.
Malheureusement, les albinos sont recherchés pour les sacrifices humains source d'enrichissement, d'élévation sociale ou de triomphe au cours des compétitions électorales. Ils ne sont plus perçus comme des êtres humains mais comme des objets sacrificiels.
Mme Bintou Soumaoro a vécu le martyr lors des élections législatives de 1997. Son enfant albinos a été kidnappé, tué et mutilé avant d'être jeté dans le caniveau à Sotuba. "Mon fils était juste sorti pour acheter des bonbons à la boutique voisine. Et je ne l'ai plus revu vivant. Après des semaines d'attente anxieuse, c'est le corps de mon fils qui m'a été rendu", témoigne-t-elle.
Difficile de se marier. Le quotidien des mamans d'enfants albinos est difficile mais celui des jeunes filles albinos est tragique. La discrimination dont l'enfant albinos est victime depuis son enfance le poursuivra jusqu'au mariage. Dans les villages, les jeunes filles albinos contrairement aux autres n'ont pas le privilège de choisir leurs époux. Elles sont mariées sans préavis à un parent, très généralement un homme âgé ou un handicapé.
La jeune Madoussou Camara a connu cette frustration. Elle a été gracieusement offerte à un handicapé visuel installé aujourd'hui à Bamako. Madoussou et son époux sillonnent toute la journée les alentours des feux de Bamako à la recherche du pain quotidien.
"J'ai été impitoyablement arrachée de l'école par mes parents pour me marier avec cet homme. J'étais en classe de 6è année. Aujourd'hui, je suis mère de trois enfants. Mon plus grand réconfort est de ne pas avoir mis au monde un enfant albinos comme moi", se réjouit-elle.
Mais la chance peut sourire aussi à des filles albinos. La vie a été relativement clémente pour Élise une jeune fille albinos en âge de se marier. Contrairement à Madoussou, Élise a eu la chance de poursuivre des études supérieures à l'extérieur du pays. "J'ai été très tôt accueillie par les sœurs missionnaires de passage dans mon village. Elles m'ont protégée et m'ont permis de poursuivre un cursus scolaire complet. En leur compagnie, j'ai appris à vivre sans complexe, à assumer ma différence avec les autres".
Cette courageuse n'est pas perturbée par la difficulté de se trouver un mari. "Je n'ai pas de complexe. L'homme qui me mariera va m'aimer comme je suis. Les mentalités commencent à changer. L'amour ne tient pas à la couleur de la peau, ni à l'ethnie. Le sentiment amoureux lie deux cœurs", soutient Élise.
Doussou DJIRÉ
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